Как отмечает "Российская газета", более 40 детей со спинальной мышечной атрофией, получат возможность лечиться новейшим, наиболее эффективным препаратом - нусинерсеном. Это один из самых дорогих препаратов в мире - первичный курс стоит 60 миллионов рублей на ребенка. Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова поручила создать рабочую группу и разработать дорожную карту, чтобы найти варианты обеспечить больных детей инновационным дорогостоящим лечением.
Сейчас 42 ребенка в возрасте до двух лет получают инновационное лечение по программе открытого доступа - фактически производитель предоставил свой препарат для первого этапа лечения бесплатно. Но известно, что сейчас еще продолжается изучение эффективности и переносимости препарата. Для больных детей это, по сути, единственный шанс выжить, подчеркивают врачи.

Заместитель министра здравоохранения России Олег Салагай отмечает: "Когда первый этап терапии будет закончен, встанет вопрос о закупках препарата для продолжения лечения. Именно для решения этой непростой, но очень важной задачи, и создана рабочая группа при министерстве". В мировой практике подобные ситуации решаются переговорами государственных органов здравоохранения с производителями уникального препарата. Задача одна - снизить финансовое бремя при закупках.