Я «Доктор красоты и здоровья». » Терапия » «Круг добра» обеспечил первых детей с буллезным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии - «Новости Медицины»
«Круг добра» обеспечил первых детей с буллезным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии - «Новости Медицины»


16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжелого заболевания — буллезного эпидермолиза — препаратом генной терапии беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Буллезный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжелых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда «Круг добра». Фонд создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря «Кругу добра» 292 ребенка с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза получают жизненно необходимые перевязочные средства — дорогостоящие специальные губчатые и сетчатые повязки, бандажи для их фиксации.
Дети с таким заболеванием требуют ежедневного ухода, использования перевязочных материалов, разработанных специально для этой группы пациентов, профилактической терапии против бактериальных или грибковых инфекций. Это хлопотный сложный процесс, тяжелый для ребенка, занимающий у родителей не один час в день.
До недавнего времени для терапии тяжелой болезни не существовало специфического лекарственного препарата. Однако недавно был создан препарат генной (привнесение в организм функциональной копии неработающего у пациента гена) терапии беремаген геперпавек, который оперативно стал доступен российским детям с дистрофическим буллезным эпидермолизом и изменениями в гене COL7A1. Россия стала одной из первых стран в мире, где доступно лекарство.
Фото:
Shutterstoсk/FOTODOM
Цитирование статьи, картинки - фото скриншот - Rambler News Service.
Иллюстрация к статье - Яндекс. Картинки.
Есть вопросы. Напишите нам.
Общие правила поведения на сайте.
16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжелого заболевания — буллезного эпидермолиза — препаратом генной терапии беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Буллезный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжелых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда «Круг добра». Фонд создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря «Кругу добра» 292 ребенка с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза получают жизненно необходимые перевязочные средства — дорогостоящие специальные губчатые и сетчатые повязки, бандажи для их фиксации. Дети с таким заболеванием требуют ежедневного ухода, использования перевязочных материалов, разработанных специально для этой группы пациентов, профилактической терапии против бактериальных или грибковых инфекций. Это хлопотный сложный процесс, тяжелый для ребенка, занимающий у родителей не один час в день. До недавнего времени для терапии тяжелой болезни не существовало специфического лекарственного препарата. Однако недавно был создан препарат генной (привнесение в организм функциональной копии неработающего у пациента гена) терапии беремаген геперпавек, который оперативно стал доступен российским детям с дистрофическим буллезным эпидермолизом и изменениями в гене COL7A1. Россия стала одной из первых стран в мире, где доступно лекарство. Фото: Shutterstoсk/FOTODOM
Другие новости
Онкология / Профилактика / Неворология / Медицина от А до Я / Кардиология / Терапия / Стоматология / Спастичность / Когнитивные нарушения / Травматология / Жизнь после инcульта / Новости Медицины
Как человек спит, так и болеет - «Новости Медицины»
personMackenzie 19-02-25, 10:05Сегодня все больше и врачей и пациентов понимают особое значение здорового, качественного сна. Исследования...
Полость рта / Профилактика / Психиатрия / Онкология / Терапия / Психология / Восстановление функции руки / Последствия / Новости Медицины
Смена пола — это в первую очередь бизнес, во вторую —
personМаксим 15-01-25, 10:05Депутаты Госдумы поддержали в первом чтении поправки в закон о запрете смены пола. В случае, если закон будет принят и...
Неворология / Отиатрия / Онкология / Психиатрия / Депрессия и панические атаки / Терапия / Новости Медицины
Ученые рассказали, что такое сезонное аффективное
personАнастасия 25-11-24, 10:05Уменьшение продолжительности светового дня и недостаток солнечного света могут сильно влиять на психическое состояние...