Я «Доктор красоты и здоровья». » Терапия » «Круг добра» обеспечил первых детей с буллезным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии - «Новости Медицины»
«Круг добра» обеспечил первых детей с буллезным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии - «Новости Медицины»


16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжелого заболевания — буллезного эпидермолиза — препаратом генной терапии беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Буллезный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжелых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда «Круг добра». Фонд создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря «Кругу добра» 292 ребенка с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза получают жизненно необходимые перевязочные средства — дорогостоящие специальные губчатые и сетчатые повязки, бандажи для их фиксации.
Дети с таким заболеванием требуют ежедневного ухода, использования перевязочных материалов, разработанных специально для этой группы пациентов, профилактической терапии против бактериальных или грибковых инфекций. Это хлопотный сложный процесс, тяжелый для ребенка, занимающий у родителей не один час в день.
До недавнего времени для терапии тяжелой болезни не существовало специфического лекарственного препарата. Однако недавно был создан препарат генной (привнесение в организм функциональной копии неработающего у пациента гена) терапии беремаген геперпавек, который оперативно стал доступен российским детям с дистрофическим буллезным эпидермолизом и изменениями в гене COL7A1. Россия стала одной из первых стран в мире, где доступно лекарство.
Фото:
Shutterstoсk/FOTODOM
Цитирование статьи, картинки - фото скриншот - Rambler News Service.
Иллюстрация к статье - Яндекс. Картинки.
Есть вопросы. Напишите нам.
Общие правила поведения на сайте.
16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжелого заболевания — буллезного эпидермолиза — препаратом генной терапии беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Буллезный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжелых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда «Круг добра». Фонд создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря «Кругу добра» 292 ребенка с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза получают жизненно необходимые перевязочные средства — дорогостоящие специальные губчатые и сетчатые повязки, бандажи для их фиксации. Дети с таким заболеванием требуют ежедневного ухода, использования перевязочных материалов, разработанных специально для этой группы пациентов, профилактической терапии против бактериальных или грибковых инфекций. Это хлопотный сложный процесс, тяжелый для ребенка, занимающий у родителей не один час в день. До недавнего времени для терапии тяжелой болезни не существовало специфического лекарственного препарата. Однако недавно был создан препарат генной (привнесение в организм функциональной копии неработающего у пациента гена) терапии беремаген геперпавек, который оперативно стал доступен российским детям с дистрофическим буллезным эпидермолизом и изменениями в гене COL7A1. Россия стала одной из первых стран в мире, где доступно лекарство. Фото: Shutterstoсk/FOTODOM
Другие новости
Неворология / Полость рта / Травматология / Осложнения / Последствия / Восстановление функции руки / Терапия / Инфекционные заболевания / Онкология / Отиатрия / Депрессия и панические атаки / Новости Медицины
В России разработан революционный метод лечения ран -
personЛада 28-10-24, 10:05Ученые НИУ «БелГУ» разработали принципиально новый подход к лечению травм и сосудистых патологий, основанный на...
Неворология / Жизнь после инcульта / Профилактика / Онкология / СТАТЬИ / Полость рта / Отиатрия / Терапия / Лазерная эпиляция / Факторы риска / Новости Медицины / Восстановление функции руки / Спастичность / Другие новости
Не ковыряйся в носу так можно и Альцгеймера заработать! -
personХаритина 27-12-24, 10:05Болезнь Альцгеймера - одна из самых пугающих, и заболеваемость ею быстро растет. Ученые головы сломали, выясняя ее...
Онкология / Профилактика / Неворология / Медицина от А до Я / Новости Медицины / Терапия / Жизнь после инcульта / Кровоизлияния / Отиатрия / Аппаратные методики реабилитации / Хирургия / Последствия
От болей в спине защитят только правильные нагрузки -
personWard 23-12-24, 10:05Принято считать, что постоянные боли в спине — признак наступающей старости, хотя сегодня, как известно, уже любую...