Как сообщает "Российская газета", в России разрабатывается механизм оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями. Известно, что финансирование данного типа помощи будет осуществляться за счет повышенной ставки НДФЛ до 15% для зарабатывающих более 5 миллионов рублей в год. На полученные деньги произведут закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации.

Согласно поручению президента, до 1 ноября должен быть разработан механизм целевого финансирования таких расходов. Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов предлагает создать Фонд, работающий по накопительному принципу (средства, полученные в профицитный год не перераспределяются на иные государственные нужды, а аккумулируются и расходуются в дефицитные периоды). Он также призывает сформировать "страховой запас" лекарственных препаратов.

В свою очередь, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова отмечает: помимо зарегистрированной терапии, следует обсуждать и идею закупки за счет средств фонда жизнеспасающих незарегистрированных лекарственных препаратов, чтобы после их регистрации погружать их в действующие программы льготного лекарственного обеспечения.

А руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Красильникова предлагает изменить льготные списки редких нозологий (они не пересматривались уже 8 лет). Между тем, обновленный Федеральный регистр Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний насчитывает 11000 детей, чье лекарственное обеспечение потребует около 40 миллиардов рублей.