Вице-премьер РФ Татьяна Голикова предложила президенту РФ Владимиру Путину проработать варианты финансирования закупок препарата для лечения спинально-мышечной атрофии Спинраза (нусинерсен), сообщает РИА Новости.
Вопрос об обеспечении пациентов со СМА данным препаратом был поднят встрече президента РФ с работниками социальных учреждений и НКО. Из-за высокой стоимости Спинразы многие регионы не могут самостоятельно обеспечивать им больных.
Средняя стоимость курса Спинразы в 2019 году составляла 47,5 млн руб. в течение первого года и 23,7 млн руб. в течение второго года.
В ходе встречи Татьяна Голикова сообщила, что для решения этой проблемы можно использовать три источника финансирования: средства региона, средства федерального бюджета и помощь социально-ориентированного бизнеса, например, путем создания фонда поддержки детей, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах.
Голикова выразила проработать этот вопрос, если президент даст такое поручение. «Договорились, Татьяна Алексеевна, давайте сделаем это», - ответил президент.
В России нет единого реестра пациентов со спинально-мышечной атрофией. По разным оценкам, таких больных может быть от 800 до 3-5 тыс. человек.