Министерство здравоохранения создаст рабочую группу для решения вопроса обеспечения современными методами лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией. Также будет разработана соответствующая дорожная карта, сообщает РИА Новости.
«Состоялась встреча министра здравоохранения Российской Федерации Вероники Скворцовой с представителями пациентских и благотворительных организаций, профессионального сообщества. После продуктивного диалога было принято решение о создании рабочей группы и разработке дорожной карты для решения вопроса обеспечения инновационными методами лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией», - отметили в пресс-службе Минздрава.
В настоящее время в России зарегистрирован дорогостоящий препарат нусинерсен для лечения спинальной мышечной атрофии, который не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. В настоящее время проводится программа открытого доступа, по которой 42 ребенка в возрасте до двух лет получают препарат с целью продолжения изучения его эффективности и переносимости.